Mãe de Fermanagh esclarece o impacto de seu diagnóstico de EM

Casada com sua melhor amiga. Uma mãe de um menino saudável. Viciada em adrenalina, viajante do mundo, entusiasta da culinária e amante da academia - Laura O'Kane estava vivendo a vida dos seus sonhos.

Mas depois de ter sido gravemente afetada por EM (encefalomielite miálgica) durante dois anos, a jovem de 32 anos está agora a viver o que só pode descrever como um “pesadelo vivo”.

Por mais de 730 dias, a mãe de Letterbreen ficou presa em uma cama de hospital, com a fadiga crônica causada pela condição de longo prazo deixando-a completamente incapacitada e incapaz de cuidar de si mesma.

Laura O'Kane fotografada com seu filho. Foto de John McVitty.

‘Um pesadelo vivo’

“Viver comigo é um pesadelo”, disse Laura, lançando luz sobre a doença horrenda e debilitante que “destruiu sua vida”.

“Eu não poderia fazer isso sem a ajuda da minha família, que me ajudou nos dias mais sombrios.

“Meu filho Arthur tem sido o sol que continua brilhando e me dá força interior para continuar lutando todos os dias”, disse ela.

Numa tentativa de ajudar a encontrar uma cura para esta doença devastadora, o marido de Laura, Damien O'Kane, iniciou uma angariação de fundos para a ME Research UK.

“As doenças crónicas multissistémicas como a EM não são demasiado misteriosas ou complicadas de resolver. Simplesmente não dedicamos recursos suficientes para resolvê-los.

“Na ausência de apoio governamental adequado, os pacientes dependem de instituições de caridade como a ME Research UK para nos dar esperança para o futuro”, disse Laura.

Diretrizes

As diretrizes atualizadas do NICE do Reino Unido em 2021 declararam que os pacientes deveriam ser encaminhados para uma equipe especializada em EM, mas apesar de anos de campanha, ainda não existe um caminho de encaminhamento específico para pacientes com EM na Irlanda do Norte.

A equipa de saúde local tem dado muito apoio e compreensão às necessidades de Laura, mas não existe formação formal para ME na Irlanda do Norte.

A família teve que procurar cuidados privados fora da Irlanda do Norte e procurar informações em fóruns online.

“Embora esses dias ainda não tenham acabado, meu médico me ajudou a controlar meus sintomas.”

Debilitante

O principal objetivo da ME Research UK é encomendar e financiar investigações científicas (biomédicas) de alta qualidade sobre as causas, consequências e tratamento da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crônica (também conhecida como ME/SFC) – uma doença debilitante que afeta mais de 250.000 pessoas. pessoas no Reino Unido, mas não é bem compreendido nem, em muitos casos, devidamente reconhecido.

De acordo com o NHS, a EM pode afetar qualquer pessoa, incluindo crianças.

É mais comum em mulheres e tende a se desenvolver em pessoas entre 20 e 40 anos.

Os sintomas comuns da EM incluem sentir-se extremamente cansado o tempo todo - onde o paciente pode achar muito difícil realizar as atividades diárias, ainda se sentir cansado depois de descansar ou dormir, demorar muito para se recuperar após a atividade física, problemas para dormir, como acordar muitas vezes durante a noite, e problemas de pensamento, memória e concentração.

Algumas pessoas com EM também podem apresentar outros sintomas, incluindo: dores musculares ou articulares, dores de cabeça, dor de garganta, sintomas semelhantes aos da gripe, tonturas ou enjoos e batimentos cardíacos rápidos ou irregulares (palpitações cardíacas).

Gravidade dos sintomas

A gravidade dos sintomas pode variar de um dia para o outro ou até mesmo dentro de um dia.

Os sintomas da EM são semelhantes aos sintomas de algumas outras doenças, por isso é importante consultar um médico de família para obter um diagnóstico correto.

O tratamento para EM visa aliviar os sintomas. O tratamento dependerá de como a condição está afetando o paciente.

Embora atualmente não haja cura para a EM, existem tratamentos que podem ajudar o paciente a controlar a doença.

Não se sabe o que causa a EM, mas existem várias teorias – por exemplo, pode ser desencadeada por uma infecção ou certos factores podem aumentar a probabilidade de uma pessoa desenvolver a doença.